GÜNCEL BURSA BURSASPOR EKONOMİ DÜNYA MAGAZİN YAŞAM SAĞLIK KÜLTÜR-SANAT SPOR TEKNOLOJİ COVİD-19
Bursa
14.02°
Açık
DOLAR 8.56
EURO 10.13
ALTIN 496.69
BİST 1.36

SMA belası ve pompalı dehşeti!

20 Ekim 2020 Salı , 18:46

İki farklı alanda, insanı dehşete düşüren iki önemli sorun… Toplumun bütününü değil de bir bölümünü çaresiz bırakan, acılara gark eden iki konu…

Uzun süredir bunları düşünüyor ve bir sonuca varamıyordum. Haber bültenlerini izlerken, çaresiz ana babalar ve kucaklarında umutsuzca bakan yavruları vardı. İlaç gelmezse çocuklarının bir süre sonra yaşamını yitireceğini, tedavi olurlarsa en azından yürüyüp, arkadaşları gibi yaşayabileceklerini yalvararak anlatıyorlardı. Çare neydi, kim bulacaktı gibi bir soru tam yanıt bulamıyordu.

Öte yandan, hemen her bültende bir sahne, elinde pompalı tüfeği ile sağa sola kurşun yağdıran, çoğu kez genç adamlar, bazen de öfkeli ihtiyarlar görüyordum. Her iki konuya dair neden çaresizlik var, dünyanın imrenerek baktığı bu güzel ülkemizde diye de merak ediyordum!

Küçücük bir araştırma ile az da olsa aydınlandım. Önce şu dehşet pompalılar…

Kim nasıl sahip olabiliyor? Bunu edinmek için bir koşul, gerekçe ve vecibe var mı? Bugüne kadar işlenen cinayetlere, basit komşu kavgalarına bile müdahil olan bu silahlar, bakkaldan mı alınıyor, kimse niçin diye sormuyor mu diye meraklanırdım. Gerçi, toplumda merak çok eleştirilen bir huydur, buna dair tekerlemeyi de iyi bilirim ama, ne yapayım bunu araştırmayı görev bildim.

Bir de baktım, yüce devletimiz nihayet  konuya el atmış ve yasal düzenleme yapmaya karar vermiş. 15 Haziran 2019  tarihli Anadolu Ajansı haberi şöyle:

“TBMM İçişleri Komisyonu’nda pompalı tüfeklere ruhsat alınması zorunluluğu getiren tasarı kabul edildi. 86 bin pompalı tüfek sahibi bir ay içinde ruhsat almak için başvuru yapacak.”

Yasal düzenleme yapılmıştır büyük olasılıkla… Bu durumda geriye kolluk güçlerinin bu konudaki hassasiyeti kalıyor. Hemen her konuya direkt müdahil olan Bakan Soylu, bu sorunu da kolayca çözer diye umut ediyorum.

SMA HASTALIĞI NEDEN YAYGINLAŞTI?  

Ya benim dikkatimi yeni çekiyor ya da hakikaten artış var bu yeni doğan hastalığında… Ekranda, o çaresiz ana babalar ve umutsuzca bakan çocuk gözleri insanı hakikatken derinden yaralıyor. İthal ilaçlara bağlı bir yaşam süren bu çocuklara, bunu temin etmek herkesin harcı değil. Milyon dolarlardan söz ediliyor. Sağlık Bakanlığı’ndan destek, SGK’dan da ödenebilir kapsama alınması isteniyor sürekli… Ama nereye kadar. Geçtiğimiz günlerde “gen tedavisi” ile sorunun çözülebileceği öğrenilmiş. Bir ana baba, bunun bir kez yapılacağını, böylece maliyetin düşeceğini belirtiyordu ekranda...

Yine de milyon dolarlar gerekiyor. Bu para da ancak hayırseverlerin desteği ile toplanacak, milyon dolarlara olacak. Şimdi sırası değil ama, Hazine Bakanı’nı anmadan geçemiyorum. Bu  insanların dolarla işi var Sayın Bakan… Dolara da bir bakıverin lütfen!

Durum böyle… Ama merakım yine kabardı ve neden günümüzde bu hastalık artıyor diye düşünürken, “acaba katkılı gıdalar mı, beslenme alışkanlıklarının değişmesi mi?” sorusunu kendime sordum ama yanıt alamadım. Sonra da internete sordum. Spinal Müsküler Atrofi denilen bu hastalığın kısa adı SMA imiş. İstemsiz kaslara dokunmuyormuş. İstemli kasların güçsüzleşmesine ve erimesine yol açıyormuş. Yani kol ve bacaklarınızı oynatamıyorsunuz zaman içinde… Sonunda nefes alamak bile imkansız hale geliyormuş, gerisi malum… Anne-babanın genlerinden geçiyormuş. Buna dair bir uzmanın görüşü, oldukça ilginç geldi beni daha da güncel bir konuya götürdü… Genetik uzmanı Prof. Dr. Haydar Bağış, tedavinin zorluğuna değinerek, tedavide kullanılan ilacın sadece bir dozunun 125 bin dolar olduğuna işaret ediyor ve bunu engellemenin yollarından birinin akraba evliliklerinden uzak durmak olduğuna vurgu yapıyor.

Bir başka uzman da, evlilik öncesi muayenede, bu hastalık için de genetik test yapıldığında önlemenin mümkün olduğunu belirtiyor. Bu test zorunlu olarak evlilik adayı kadın ve erkeklere uygulansa böyle bir bela savuşturulacakmış.

Şimdi sıra bende… Konu bulunamazsa gündemi değiştirmek için tartışılan İstanbul Sözleşmesi var ya, işte burada devreye giriyor. Kadına, erkek karşısında tam eşitlik sağlıyor. Örneğin istemediği bir evliliği ret hakkı veriyor ve bunu perçinliyor. Zaten şu anda geçerli olan Medeni Kanunumuz da bunu emretmiyor mu? SMA gibi bir illeti önlemenin en önemli yolu, önce resmi nikah ve sonra da genetik testten geçiyor. Akraba evliliklerinden uzak durmak da buna dahil edilirse, acılı ana-babalar, umutsuz çocuklar bu küçük önlemle yeniden istedikleri hayatı yaşayabilir diyorum.

 

Yorum Yapın

Gönderilen yorumların küfür, hakaret ve suç unsuru içermemesi gerektiğini okurlarımıza önemle hatırlatırız!


İlginizi Çekebilecek Diğer Haberler

Yazarın Diğer Yazıları

Cansuyu…

Bayramı kedere döndürme becerisi!

Not Defteri: Unutulmaz sayım günleri…

Müjdeler var yurdumun toprağına taşına…

Gündem sıcak olaylar ılık mı ılık!

Erdoğan ve Bozbey belli, ya rakipler?

47 yıl sonra Barış Harekâtı

Yarınlar ve bir bayram sabahı

NOT DEFTERİ: Futbol ile Türkiye’ye vurmak!

Ülkeler ve sistemler ayrı, sorunlar benzer!

Sakinleşen Boğaziçi ve özelleşen TRT

O gece karanlıkta kalanlar!

Yeni sistem ile üç yıl…

Biri bizi gözetleyecek!

Baba, siyaset, ticaret ve Türkiye…

NOT DEFTERİ: Faşing değil festival

'Ölmek var dönmek yok' dediler ve öldüler!

Uzak ülkenin başkanı!

İçimizdeki tosuncuklar!

NOT Defteri: Haşim İşcan ve bir hastane öyküsü

Hukuk geri mi geliyor?

Dün 1 Temmuz’du ve normalleştik!

Borç ve İnegöl neden gündemde?

Havadan sudan konuşalım, ne dersiniz?

Şehir Hastanemiz emin ellerde!

Hamdolsun sınav ayağımıza geldi!

NOT Defteri: Çekirge Bursa’nın misafir odasıydı

Babalar yılımızda bitmeyen sınavlar

Bursa’nın da Şükrü Çavuşu vardı ama…

Tercihan bir tercüman vakası!

Doğruluk ve iki başarı öyküsü

Bir sihirli kelime havaalanı!

Not Defteri: Nazım, Balaban ve bir Bursa öyküsü

İktidar Bursa’yı yeni mi fark etti?

Aşı tamam… Ya fakirin aşı?

16 Haziran kime ne söylüyor?

Marmara Denizi nasıl kirlendi?

Yeni bir pazartesi ve umut…

Not Defteri: 1936 yılından bir Merinos öyküsü

Bu kanal, kan-alacak gibi!

Çukur kahve açlığı tartışıyor!

Bursa’nın kronik şeker krizi!

Aman gazımız kaçmasın!

Bursaspor’da sıra yapılanmada

NOT Defteri: Oyal ile 6 altın yıl

Doğanın öfkesi son uyarı mı?

Kaçar…kaçar ve de kaçarız!

1 Haziran ve Bursaspor

Müsilaj sadece denizde mi?

Vergili ve yergili bir pazar!

NOT DEFTERİ: Bir Sönmez vardı geldi geçti…  

Açlık neyi bozar?

Final ve tam destek!

Öteki Türkiye dizisi finale doğru…

Bu işi dezenfektan paklar!

Ata’nın Stadyumu ve 19 Mayıs

NOT Defteri: Çankaya’dan Beştepe’ye!

Aşı müjdesi ve 'Koca' bir itiraf

Kıskanıyorum!

Marş ile atılan o ilk adım

Uçuyoruz ama neden?

Üç aday ve sadece Adanur formülü

NOT DEFTERİ: Yeşil Devrim’in yıl dönümü

Sevinç ve kederde birleşmek

Bayram şekeri…

İngiliz’in göreceği herkesi aşılayalım!

Bayram gelmiş neyime!

Bursaspor ve mucizeler!