GÜNCEL BURSA BURSASPOR EKONOMİ DÜNYA MAGAZİN YAŞAM SAĞLIK KÜLTÜR-SANAT SPOR TEKNOLOJİ COVİD-19
Bursa
Açık
DOLAR 7.89
EURO 9.4
ALTIN 458.9
BİST $16.810

SMA belası ve pompalı dehşeti!

20 Ekim 2020 Salı, 18:46

İki farklı alanda, insanı dehşete düşüren iki önemli sorun… Toplumun bütününü değil de bir bölümünü çaresiz bırakan, acılara gark eden iki konu…

Uzun süredir bunları düşünüyor ve bir sonuca varamıyordum. Haber bültenlerini izlerken, çaresiz ana babalar ve kucaklarında umutsuzca bakan yavruları vardı. İlaç gelmezse çocuklarının bir süre sonra yaşamını yitireceğini, tedavi olurlarsa en azından yürüyüp, arkadaşları gibi yaşayabileceklerini yalvararak anlatıyorlardı. Çare neydi, kim bulacaktı gibi bir soru tam yanıt bulamıyordu.

Öte yandan, hemen her bültende bir sahne, elinde pompalı tüfeği ile sağa sola kurşun yağdıran, çoğu kez genç adamlar, bazen de öfkeli ihtiyarlar görüyordum. Her iki konuya dair neden çaresizlik var, dünyanın imrenerek baktığı bu güzel ülkemizde diye de merak ediyordum!

Küçücük bir araştırma ile az da olsa aydınlandım. Önce şu dehşet pompalılar…

Kim nasıl sahip olabiliyor? Bunu edinmek için bir koşul, gerekçe ve vecibe var mı? Bugüne kadar işlenen cinayetlere, basit komşu kavgalarına bile müdahil olan bu silahlar, bakkaldan mı alınıyor, kimse niçin diye sormuyor mu diye meraklanırdım. Gerçi, toplumda merak çok eleştirilen bir huydur, buna dair tekerlemeyi de iyi bilirim ama, ne yapayım bunu araştırmayı görev bildim.

Bir de baktım, yüce devletimiz nihayet  konuya el atmış ve yasal düzenleme yapmaya karar vermiş. 15 Haziran 2019  tarihli Anadolu Ajansı haberi şöyle:

“TBMM İçişleri Komisyonu’nda pompalı tüfeklere ruhsat alınması zorunluluğu getiren tasarı kabul edildi. 86 bin pompalı tüfek sahibi bir ay içinde ruhsat almak için başvuru yapacak.”

Yasal düzenleme yapılmıştır büyük olasılıkla… Bu durumda geriye kolluk güçlerinin bu konudaki hassasiyeti kalıyor. Hemen her konuya direkt müdahil olan Bakan Soylu, bu sorunu da kolayca çözer diye umut ediyorum.

SMA HASTALIĞI NEDEN YAYGINLAŞTI?  

Ya benim dikkatimi yeni çekiyor ya da hakikaten artış var bu yeni doğan hastalığında… Ekranda, o çaresiz ana babalar ve umutsuzca bakan çocuk gözleri insanı hakikatken derinden yaralıyor. İthal ilaçlara bağlı bir yaşam süren bu çocuklara, bunu temin etmek herkesin harcı değil. Milyon dolarlardan söz ediliyor. Sağlık Bakanlığı’ndan destek, SGK’dan da ödenebilir kapsama alınması isteniyor sürekli… Ama nereye kadar. Geçtiğimiz günlerde “gen tedavisi” ile sorunun çözülebileceği öğrenilmiş. Bir ana baba, bunun bir kez yapılacağını, böylece maliyetin düşeceğini belirtiyordu ekranda...

Yine de milyon dolarlar gerekiyor. Bu para da ancak hayırseverlerin desteği ile toplanacak, milyon dolarlara olacak. Şimdi sırası değil ama, Hazine Bakanı’nı anmadan geçemiyorum. Bu  insanların dolarla işi var Sayın Bakan… Dolara da bir bakıverin lütfen!

Durum böyle… Ama merakım yine kabardı ve neden günümüzde bu hastalık artıyor diye düşünürken, “acaba katkılı gıdalar mı, beslenme alışkanlıklarının değişmesi mi?” sorusunu kendime sordum ama yanıt alamadım. Sonra da internete sordum. Spinal Müsküler Atrofi denilen bu hastalığın kısa adı SMA imiş. İstemsiz kaslara dokunmuyormuş. İstemli kasların güçsüzleşmesine ve erimesine yol açıyormuş. Yani kol ve bacaklarınızı oynatamıyorsunuz zaman içinde… Sonunda nefes alamak bile imkansız hale geliyormuş, gerisi malum… Anne-babanın genlerinden geçiyormuş. Buna dair bir uzmanın görüşü, oldukça ilginç geldi beni daha da güncel bir konuya götürdü… Genetik uzmanı Prof. Dr. Haydar Bağış, tedavinin zorluğuna değinerek, tedavide kullanılan ilacın sadece bir dozunun 125 bin dolar olduğuna işaret ediyor ve bunu engellemenin yollarından birinin akraba evliliklerinden uzak durmak olduğuna vurgu yapıyor.

Bir başka uzman da, evlilik öncesi muayenede, bu hastalık için de genetik test yapıldığında önlemenin mümkün olduğunu belirtiyor. Bu test zorunlu olarak evlilik adayı kadın ve erkeklere uygulansa böyle bir bela savuşturulacakmış.

Şimdi sıra bende… Konu bulunamazsa gündemi değiştirmek için tartışılan İstanbul Sözleşmesi var ya, işte burada devreye giriyor. Kadına, erkek karşısında tam eşitlik sağlıyor. Örneğin istemediği bir evliliği ret hakkı veriyor ve bunu perçinliyor. Zaten şu anda geçerli olan Medeni Kanunumuz da bunu emretmiyor mu? SMA gibi bir illeti önlemenin en önemli yolu, önce resmi nikah ve sonra da genetik testten geçiyor. Akraba evliliklerinden uzak durmak da buna dahil edilirse, acılı ana-babalar, umutsuz çocuklar bu küçük önlemle yeniden istedikleri hayatı yaşayabilir diyorum.

 

Yorum Yapın

Gönderilen yorumların küfür, hakaret ve suç unsuru içermemesi gerektiğini okurlarımıza önemle hatırlatırız!


İlginizi Çekebilecek Diğer Haberler

Yazarın Diğer Yazıları

Form  ve reform!

24 Kasım ve Başöğretmen

Keşke penaltı ile olmasaydı…

NOT DEFTERİ: ABD ve Türkiye’deki Barış Gönüllüleri!

Maksat dostlar alışverişte görsün!

Para; varlığı dert yokluğu yara!

Kanal, eleştiri, kamu kaynağı ve Bursa!..

Acıpayam ve acı bir salgın itirafı

Acı reçeteli reform ve Berat Bey’in gücü!

NOT DEFTERİ: Atatürk, katafalk ve Bruno Taut

Hayrettin Çakmak’la…

Çukur Kahve deprem diyor!..

Naci abi ve Yeni Türkiye!..

Bugün 10 Kasım…

Bu çocuklar heyecan veriyor

NOT DEFTERİ: 1855 Bursa depreminde neler yaşandı?

Suçuna ağlayarak sevinen bir millet!..

Tek suçlu var o da ahlâk…

Deprem bugün İzmir’de yarın...

Ali ve saz arkadaşları…

NOT DEFTERİ: Cumhuriyet’in ipuçları Bursa’da mı verilmişti?

Gölyazı Barış Antlaşması!

Dik dur eğilme, Cumhuriyet seninle…

Futbol bu, kaderden kaçılmaz!

Bir yemine yüklü bir maaş!

NOT DEFTERİ: Bir yerel seçim nasıl hükümet düşürdü?

Konu Bursaspor ise herkes haklıdır!

Seçmen nereye bakıyor?

Hem EYT'li hem KHK'lı olmak!

Enerji mi, yetenek mi kazandı ?

NOT DEFTERİ: Gazi’nin ilk Bursa ziyareti  

Laik bir ülke ve Dilipak’ın sözleri

Burası Bursa, şaşırmayacaksın!

16 Ekim Milli Takım ve bir Güzelırmak…

Bakan emekliye nasıl bakıyor?

Sağlık ve eğitim neden sorunlu?

Ülkesinden önde olan Türk futbolcular!

NOT DEFTERİ: Bursa’nın rüya gibi ortak girişim dönemi

Sayıştay da kapanmalı mı?

Eğitimde para hesabı olur mu?

İlk EBA kurbanı!

Bursa'da Covid cenazeleri nasıl defnediliyor?

Sürprizin adı Bursaspor

Atatürk doğarken…

Vaka uymadı, hasta verelim!

Siyaseti hiç sevmem çünkü!..

Dini rüşvet nasıl olur?

Uzaktan eğitime uzaktan bakanlar!

Bu bir futbol yazısı değildir!

NOT DEFTERİ: Bursa'da Hıristiyan okulları ve misyonerlik

Oyun kâğıdı ve Çukur Kahve...

200 liranın sırrı!..

Fabrika yerine hapishane...

Bursa Şehir Kütüphanesi de Vakıflara!..

Bursaspor'u anlamak beceri ister!

NOT DEFTERİ: Menderes gerçeği ve hazin bir son

Guguktan hukuk olur mu?

Bu fasulya yedi buçuk lira!..

Eğitimde hak eşitsizliği olur mu?

Covid maçı sahada bitermiş!

Şimdi karar zamanı

NOT DEFTERİ: Bursa'nın festivali

'Millet Yapar...'

Bugün 11 Eylül farkında mıyız?

Kontrollü fakirlik mi?..

Covid 19 günlerinde ibretlik olaylar!

Bursaspor gerçeği

NOT DEFTERİ: 1 Mart Tezkeresi nasıl kabul edildi?